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蘇一峰質疑，1小我得癌症健保破費或許50萬到100萬，AADC一針1億元可以輔助100至200個癌症病人，就是從其余疾病補過來，且病童用藥之後仍有運動障礙，9成沒法獨立行走，並同時有智能障礙，仍是一生需要醫療照顧。
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AADC億元療法納健保 罕病童現朝氣
AADC 缺少症是一種遺傳性罕有疾病，凡是在嬰兒早期出現症狀。AADC基因醫治由台大醫院團隊研發，健保署藥物共擬會本年8月審查通過健保給付，預估給付後第一年使用人數為13人。健保署12月正式針對18個月以上、6歲以下AADC缺少症患者供給新藥臨時性支付。
陳亮妤回應，所有的藥品要納入健保給付，均需經過嚴謹且透明的審查法式。AADC缺少症基因治療藥物自2月提出申請之後，健保署一共召開過3次專家諮議會，並於8月21日正式經由過程共擬會，相幹會議記載已完全對外公然，可供外界檢視。
蘇一峰指出，自己曾收治一位泡泡肺病人，今朝有藥物證實有用醫治，全國估計才30、40個病人，加起來吃藥30年也不消1億元，卻沒法納入罕病。對此健保署長陳亮妤強調，泡泡肺相幹藥物早在90年納入健保，只如果依照藥品仿單經由過程的適應症城市給付，客歲現實用藥者共26人。
罕病藥一針1億納給付！醫質疑癌症患者被忽視 健保署回應了
健保署12月1日起給付罕病「芬芳族L-胺基酸類脫羧基酶缺少症」（AADC缺少症）基因治療藥物，一針要價1億元，創下單價最高記載。但醫師蘇一峰質疑，其他罕病患者處境未被重視，例如「泡泡肺」（LAM）藥費不到1億元，卻等不到資本。健保署長陳亮妤今天回應，LAM相幹藥物已於民國90年納入健保，客歲共26人用藥。
文章來自: https://tw.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7%97%85%E8%97%A5-%E9%87%9D1%E5%84%84%E7%B4%8D%E7%B5%A6%E4%BB%98
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